Sabrina, a causa di una malattia, non parla e non muove gli arti, grazie a un computer però scrive romanzi. Con gli occhi. A raccontarci la sua storia è Rosa Lullo, che l’assiste
Rosa m’invita a prendere un caffè e l’intesa tra di noi è immediata. I suoi occhi emanano solidale eloquenza e incredibile grazia. Non so esattamente da cosa sia affetta Sabrina, non mi interessa neppure. Resto estasiato dalla sua capacità di scrivere ciò che le passa per la testa, combinando fantasia ed accuratezza dei termini, uno stile, il suo, ammirato dal maestro Enzo Biagi in un pezzo di qualche anno fa intitolato “Con quei bambini sul treno dei sogni”.
Ora che su quel treno ci sono salito anch’io, non voglio più scendere:
Ciao, Rosa. Chi è per te Sabrina?
Sabrina è per me un potente SEGNO di Umanità. Una ragazza che con il suo dolce sorriso e la sua capacità di trasmettere emozioni, irrompe sorprendentemente nella vita di chi la incontra, la arricchisce e la cambia. Ti permette di guardare la vita con occhi diversi, è empatica, si collega, ti collega e aggancia… Dalla sua aura di tenerezza nessuno è escluso… È anche cazzuta, ha le sue idee e sa come farsi rispettare. Mi chiederai: “ma come può una ragazza che non parla ed è impacciata nei movimenti trasmettere tutto questo?”. La mia non è una dichiarazione bigotta di chi si rapporta alla disabilità con pietismo, ne ho assoluta certezza che Sabrina sia un essere straordinario… Vorrei tanto che tutti la conoscessero.
Quale tipo di sostegno può offrire una figura professionale, come la tua, alla vita di una ragazza 39enne costretta a letto dalla malattia?
Il tipo di sostegno che una figura professionale come la mia può offrire alla vita, non solo di Sabrina ma di un qualsiasi utente, è quello di essere una “finestra”, un collegamento, un prolungamento con le realtà sociali esistenti. Credo nella figura professionale che non si limiti al mero assistenzialismo ma predisponga un terreno in cui l’utente affidato abbia un ventaglio di possibilità che lo facciano sentire “parte” di una società che spesso lo vincola e lo ghettizza… Desidero tanto che la nostra figura non sia più limitata al ruolo di semplice operatore ma possa fare quel salto di qualità che rilevi tutta l’importanza di un “mediatore”, professionista della Cura. Perché il vero Benessere parte e passa dalla Cura.
Da disabile, ho sempre considerato abbastanza inutili i tentativi delle varie associazioni di volontariato di migliorare la socializzazione dei portatori di handicap. Il rischio è, come hai detto prima, ghettizzare la fascia più debole, relegando l’assistenza ad effimero contentino. Quali soluzioni possiamo garantire ai caregivers per un’integrazione più adeguata?
Integrare è per me “accogliere”, accogliere anche le differenze. Queste permettono di confrontarsi, sperimentare, trovare soluzioni e aprirsi ad un mondo nuovo fatto di valori, di idee e di sogni. Per una buona integrazione si deve (nei limiti del possibile e in relazione al grado di necessità) “lasciare spazio”, costruire un ponte affinché le potenzialità di ognuno siano espresse senza alcun timore o giudizio. Essere infine lo strumento mediante il quale si riconoscono potenzialità così da lasciarle libere di esprimersi e autodeterminarsi senza che siano veicolate da perfezionisti del sociale.
Attraverso un supporto tecnologico di comunicazione oculare, Sabrina scrive, ormai da anni, racconti interessanti e introspettivi, testi che hanno catturato persino l’attenzione del grande Enzo Biagi. Puoi spiegarci, più dettagliatamente, di che si tratta?
Nel 1995 Sabrina partecipa con la famiglia ad un viaggio organizzato dall’Unitalsi, il treno bianco dei bambini alla volta di Disneyland e Lourdes. In questo viaggio magico e ricco di emozioni e di incontri, il giornalista Enzo Biagi decide di parteciparvi e di redigere un documentario audio/video con tanto di articolo a piè pagina su Panorama. Incontra numerose storie di vita delle famiglie, dei bambini e incontra anche Sabrina. Intervista il suo papà e lei che ovviamente è al suo fianco in carrozzina. È affascinato dalla sua storia personale e incuriosito dal racconto di quel padre che afferma che sua figlia è spastica ma scrive romanzi con l’ausilio del suo computer collegato ad un sensore… Già, Sabrina, una ragazza spastica che scrive… Racconta di un viaggio, la sua vita parallela da studentessa romana… .
Ci hai confidato che, guardando il cartoon Disney “La Sirenetta”, Sabrina si immedesima con il desiderio della protagonista Ariel di riacquistare l’utilizzo delle gambe. Credi che pubblicare le sua narrazioni sia il viatico più ottimale per far evadere, tramite la forza delle parole, Sabrina dalla sua stanzetta?
“Con le mie pinne non si può far, vorrei le gambe per saltare ed andare a spasso per la… strada”. Mentre ascolta questa canzone a Sabrina brillano gli occhi, le scendono copiose lacrime e si agita nella sua carrozzina. Lei forse sogna il “come sarebbe stato” ma credo anche che tutti i giorni della sua vita ringrazi il Cielo che la sua esistenza sia piena di Amore, Amore ricevuto e Amore che a sua volta dona a chi incontra. Pubblicare le sue narrazioni sarebbe la realizzazione del sogno di una semplice scrittrice con tantissima fantasia e altrettanta umanità.
Rosa, i tuoi progetti futuri?
Tutti mi dicono che sono un’idealista, la maggior parte delle volte lo hanno fatto con tono ironico e come se fossi stata morsa da un animale velenoso. Io invece credo ancora nella magia dei sogni, credo nelle emozioni che ti svuotano il cuore e l’anima, credo negli sguardi, quelli veri, che non hanno bisogno di tante parole. Credo in tante cose, anche se spesso la realtà ti frantuma l’immaginazione e ti obbliga ad avere uno sguardo freddo e distaccato. I miei progetti? Tanti, troppi o forse. Mi auguro solo di non perdere mai la visione idealista che continua ad accompagnarmi nonostante il crudele gioco del destino. Adoro la citazione di una donna ribelle, Maya Angelo, che in questo momento sento mia : ” la missione della mia vita non è soltanto sopravvivere, ma prosperare e farlo con passione, compassione, umorismo e stile”.
