C’è stata la depressione, che ogni tanto bussa ancora alla porta, ma che riesco a tenere a bada.
Caro direttore,
quando Luigi è nato ero giovane e senza dirette esperienze negative alle spalle. Una vita serena, piena di agi. Un vivere “superficiale” nella “beata ignoranza” di chi vive senza sapere cosa siano i problemi di salute o i conti che non tornano a fine mese. Ero cresciuta senza che mi mancasse niente, mi ero sposata, avevo una figlia sana è MERAVIGLIOSA. Poi… Luigi.
All’inizio c’era incredulità, non poteva essere capitato a me… un figlio disabile? Sono cose che si sentono raccontare… ma non ti capitano… E quindi? Che dovevo fare? Avevo un’unica scelta: rimboccarmi le maniche e inventarmi un “manuale d’istruzioni” tutti mio, giacché nella mia famiglia nessuno aveva esperienza in questo tipo di “gestione”.
Oggi sono finalmente serena, ho trovato un equilibrio, ho capito che QUESTA è la mia vita, non serve che mi arrabbi, che mi chieda mille volte “perché”, che mi abbatta… semplicemente per me il destino ha scelto questo ed io non posso fare altro che accettarlo e fare del mio meglio per renderlo il più bello possibile… e sono soddisfatta del lavoro che sto facendo, mi sento sinceramente una delle persone più ricche e fortunate al mondo!
Non è stato tuttavia un cammino semplice, ma pur sempre uno tutto mio, vissuto come meglio so fare, e ne sono molto fiera.
C’è stata la depressione, che ogni tanto bussa ancora alla porta e per fortuna riesco a tenere a bada. Ci sono stati momenti di sconforto davvero pesanti perché la crescita di Luigi è stata costantemente caratterizzata da visite, controlli, valutazioni. Avete presente quando i vostri figli subiscono un piccolo intervento? Ricordate le sensazioni di impotenza, di preoccupazione, di ansia? La vita con Luigi ha tutte queste emozioni costanti, giorno e notte, h24, 365 giorni l’anno… e questo da più di 14 anni… imparare a conviverci è VITALE sia fisicamente che, soprattutto, psicologicamente.
Una volta ogni uno o due anni viene il momento di incontrare il genetista che sta tentando da sempre di potermi dare una diagnosi, di dirmi finalmente da quale sindrome genetica mio figlio sia affetto: ci tiene davvero molto anche se deve comunicarmi che il nuovo esame è “negativo” e quindi tocca ricominciare tutto daccapo e vengo surclassata da quell’incertezza verso il domani, mi abbandona ogni speranza di riuscire a trovare risposta e dare un nome a questa “malattia”.. e penso che mio figlio, al momento, è un caso su 7 miliardi… avessi avuto questa fortuna alla lotteria!!!
Tutto questo insieme ad una casa da gestire, una figlia adolescente da crescere, il lavoro a tempo pieno e la mia mancanza di sapere a livello medico ed educativo. Mi sono sentita totalmente fuori luogo in occasione di svariati incontri con i medici. Nella riabilitazione anche…. per non parlare dei programmi alternativi a scuola…. insomma, negli anni mi sono resa conto che le cose che dovevo imparare erano tantissime e il morale a terra non mi aiutava. Mi sentivo inadeguata e faticavo a reagire, di conseguenza il mio apprendimento era davvero lento se non completamente statico.
Non potevo avvalermi dell’aiuto di uno psicologo perché, economicamente, non potevo sostenerlo e il servizio sanitario prevedeva assistenza solo per Luigi, non per la sua mamma o sua sorella che a sua volta ne avrebbe avuto bisogno. Tuttavia tra un pianto disperato è un altrettanto disperato tentativo di reazione ce l’ho fatta! Oggi sono consapevole della situazione di Luigi sotto tutti i punti di vista, ho padronanza degli argomenti quando sono con i medici, terapisti o insegnanti. Sono consapevole di cosa sia capace mio figlio, diagnosi o meno, insisto nel volerlo scoprire perché questo potrebbe aiutare i genitori dei bambini che, in futuro, possano avere lo stesso problema…. ho provato sulla mia pelle cosa vuole dire procedere letteralmente a tentoni, se posso evitarlo a qualche altra mamma, sorella o nonna ne sarei estremamente orgogliosa!
Nel mentre vivo la mia vita con i miei bambini, giorno per giorno, gioendo di ogni alba, ridendo fino alle lacrime ad ogni occasione, immagazzinando l’energia che mi regala ogni momento di felicità.
Barbara Nicoletti
