In occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, lo scorso 21 settembre 2024, il Centro Diurno Integrato ReM di Andria ha organizzato il percorso sensoriale intitolato “Sentire, vedere e capire l’Alzheimer”. Questo evento aveva l’obiettivo di permettere ai partecipanti di immedesimarsi nelle difficoltà percettive e nei disordini cognitivi di chi è affetto da demenza. Attraverso esperienze sensoriali immersive e attività didattico-educative, i partecipanti hanno potuto percepire il mondo come lo vive una persona con demenza.
Questi percorsi aiutano a comprendere meglio le difficoltà di comunicazione, disorientamento e confusione che caratterizzano la malattia, sensibilizzando l’opinione pubblica e promuovendo un atteggiamento più empatico e informato verso chi soffre di demenza.
A parlarcene (anche a nome del Direttore Sanitario, Dott. Palermo, e dell’Amministratore, Dott. Rana) è la pedagogista e coordinatrice del Centro, la Dott.ssa Ilaria Ciliberti:
Salve, dott.ssa Ciliberti. Di cosa si occupa il Centro Diurno integrato per non autosufficienti ReM di Andria?
Il Centro Diurno Integrato ReM di Andria è una struttura dedicata all’assistenza e alla cura di persone non autosufficienti, in particolare quelle affette da demenze e malattie neurodegenerative come l’Alzheimer. Offriamo un ambiente protetto dove i pazienti partecipano a percorsi terapeutici e riabilitativi volti a mantenere il più possibile le loro capacità cognitive e motorie residue. Il nostro obiettivo è rallentare il decorso della malattia, offrendo stimolazioni cognitive, fisiche e sociali, e fornendo supporto alle famiglie e ai caregiver, riducendo il peso dell’assistenza quotidiana. Il centro si impegna anche a sensibilizzare la comunità sui temi legati alla demenza e all’Alzheimer, come dimostrato dall’evento organizzato in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer.
Al netto degli evidenti passi avanti della ricerca, cosa l’opinione pubblica non conosce ancora dell’Alzheimer?
L’opinione pubblica non sempre è consapevole della complessità dell’Alzheimer. Nonostante i progressi della ricerca, esistono ancora molti fraintendimenti sull’Alzheimer. La ragione per cui si parla tanto di Alzheimer e meno di “demenza” è principalmente legata alla maggiore notorietà dell’Alzheimer come malattia specifica e al fatto che rappresenta la forma più comune di demenza, coprendo circa il 60-70% dei casi. Tuttavia, “demenza” è un termine generale che descrive un insieme di sintomi che includono il declino delle funzioni cognitive. L’Alzheimer è solo una delle molte forme di demenza, ma esistono altre tipologie, come la demenza vascolare, la demenza frontotemporale e la demenza da corpi di Lewy ecc. Si parla di Alzheimer perché è una condizione più facilmente riconoscibile dal pubblico e spesso al centro della ricerca medica, delle campagne di sensibilizzazione e dei media. Non si tratta solo di una malattia che colpisce la memoria, ma di una patologia che influisce su molteplici aree cognitive e fisiche. La demenza può compromettere il linguaggio, l’orientamento spaziale, il ragionamento e la capacità di svolgere anche le attività quotidiane più semplici. Molte persone non sanno che l’Alzheimer può esordire in età più giovane, prima dei 65 anni. Inoltre, si tende a sottovalutare l’impatto emotivo e sociale che la malattia ha non solo sui pazienti, ma anche sulle loro famiglie e caregiver, che spesso affrontano la malattia in solitudine.
Che ruolo assume il caregiver nel benessere di chi è affetto da demenza, e come occorrerebbe supportarlo nella quotidianità?
Il caregiver gioca un ruolo centrale nel benessere della persona con demenza, fornendo assistenza sia fisica che emotiva… Essendo a stretto contatto con il paziente, il caregiver diventa spesso un punto di riferimento emotivo e sociale. Si occupa della gestione delle necessità quotidiane, dell’assunzione dei farmaci, della stimolazione cognitiva e della sicurezza del paziente. Tuttavia, questo ruolo è estremamente impegnativo e può portare a stanchezza fisica ed emotiva, a sviluppare sindromi conosciute come il “burnout” o anche la “sindrome del caregiver”. Per supportare i caregiver, è fondamentale offrire servizi di assistenza domiciliare, centri diurni come il nostro, momenti di sollievo temporaneo, e supporto psicologico. Inoltre, è essenziale organizzare incontri di formazione che aiutino i caregiver a comprendere meglio la malattia e a gestire i momenti di crisi. Ragion per cui abbiamo organizzato presso il nostro centro diurno Rem il percorso multisensoriale dal titolo “Sentire, vedere e capire l’Alzheimer”, che abbiamo organizzato rivolto proprio ai caregiver. per far comprendere meglio la malattia e le sfide quotidiane vissute dai pazienti.
Perché, a suo parere, sarebbe auspicabile, laddove possibile, far passare la notte dei pazienti nei letti delle loro case?
Far trascorrere la notte ai pazienti affetti da Alzheimer e da tutte le altre forme di demenza nel proprio letto, quando possibile, offre molti benefici. La demenza spesso causa disorientamento e confusione, specialmente di notte, soprattutto al calare della sera (il cosiddetto “sundowning” “sindrome del tramonto”). Essere in un ambiente familiare come la propria casa può ridurre l’ansia e fornire un senso di sicurezza. La familiarità con l’ambiente domestico migliora anche la qualità del sonno, fondamentale per il benessere fisico e mentale del paziente. Inoltre, la presenza dei familiari rafforza il legame affettivo e contribuisce a mantenere una routine stabile, un elemento essenziale per ridurre l’impatto dei sintomi comportamentali della demenza…
Se non guaribili, sono perlomeno curabili le malattie neurodegenerative e i disturbi cognitivi?
Le malattie neurodegenerative come l’Alzheimer non sono al momento guaribili, ma esistono trattamenti che possono rallentarne il progresso e alleviare i sintomi. La terapia farmacologica può aiutare a migliorare temporaneamente la funzione cognitiva e a ridurre alcuni sintomi comportamentali. Tuttavia, i trattamenti non farmacologici come quelli svolti nei centri specializzati come il nostro, sono altrettanto importanti: attività di stimolazione cognitiva, terapie occupazionali e approcci riabilitativi mirati possono migliorare la qualità della vita del paziente. Nel nostro centro, promuoviamo un approccio integrato e olistico che include sia trattamenti medici che attività riabilitative sensoriali e cognitive.
