Come si concilia “l’inguaribile” con “l’incurabile?

Il caso del piccolo Charlie Gard da vicenda umana si è trasformato in un caso giudiziario, perché diverse corti  hanno avallato con precisa e meticolosa accuratezza le decisioni dei medici, fino a trasformarlo in caso mediatico e persino politico, che solleva enormi interrogativi: si può sopprimere una vita umana a motivo di una patologia inguaribile? Come si concilia “l’inguaribile” con “l’incurabile?

C’è il pericolo che, nel passare in breve tempo da “Je suis Charlie” a “Charlie deve morire”, ci sia un forte sospetto che si voglia porre fine quanto prima alla vita del piccolo, perché oramai già irrimediabilmente segnata. Qui ad andare in crisi è il rapporto medico-paziente e l’idea stessa di cura, oltre a troppi altri passaggi saltati che lasciano perplessi.

Il primo è l’impossibilità di demandare alla giurisprudenza questo tipo di decisioni: non può essere la legge a decidere se Charlie o chiunque altro debba vivere o morire.

Il secondo è il rapporto medico-paziente. È del tutto evidente come in questo caso sia totalmente saltato, arrivando ad un vero e proprio conflitto: «Non ci è permesso di scegliere se nostro figlio debba vivere e non ci è nemmeno permesso di decidere quando e dove Charlie dovrà morire», hanno scritto i genitori su Facebook. È paradossale che a una simile conclusione si sia arrivati in un paese come l’Inghilterra, culla delle libertà individuali.

Un medico palliativista dell’ospedale pediatrico Gaslini di Genova, Luca Manfredini, spiega: «Charlie non è l’unico: bambini con patologie inguaribili e necessità di una assistenza complessa ce ne sono molti, anche in Italia. Il nostro compito è garantire loro la migliore qualità di vita possibile, e poi il migliore accompagnamento alla morte».  In ciascun caso: «Si tratta di aiutare i genitori a fare la scelta migliore per il paziente. Questo significa prospettare con chiarezza i benefici degli interventi ipotizzati e il loro peso, la loro gravosità sul bambino e sulla vita della famiglia, dove con gravosità non intendo quella economica, quella non deve essere mai fatta pesare».

Il terzo è distinguere tra incurabile e inguaribile.  L’inguaribilità non può mai essere confusa con l’incurabilità: una persona affetta da un male ritenuto, allo stato attuale della medicina, inguaribile è paradossalmente il soggetto che più di ogni altro ha diritto di chiedere ed ottenere assistenza e cura, attenzione e dedizione continue. Si tratta di un fondamento cardine dell’etica della cura, che ha come principali destinatari proprio coloro che versano in uno stato di vulnerabilità, di minorità, di debolezza maggiore. Charles rappresenta l’esempio di chi ha diritto a essere assistito in ogni fase della sua malattia, in ragione dello stato di necessità legato all’età e alla malattia che vive. Il volto umano della medicina si manifesta proprio nella pratica clinica del “prendersi cura” della vita del sofferente e del malato.

Ma la scelta di staccare il respiratore i medici l’avevano già presa mesi fa e solo la determinazione dei genitori, intraprendendo vie legali, ha impedito che venisse attuata.

Ora l’accanimento giudiziario con cui si è risposto alla preoccupazione dei genitori lascia perplessi. Leggendo vari commenti, sembra che prevalga la tesi per cui “non valga la pena” custodire e amare le persone quando non ci sono speranze di guarigione e di miglioramento. Charlie insomma, secondo i medici ed i giudici, deve essere ucciso. Non ci inganniamo utilizzando raggiri di parole più accettabili giocando su locuzioni come “deve essere lasciato morire”. Nessun neonato si alimenta da sé; non alimentare un neonato equivale ad ucciderlo. Non c’è differenza fra togliere a Charlie il sondino e non allattare un nostro figlio.

In questa vicenda poi ciò che emerge, sostiene Carlo Introvigne, sostituto procuratore della Procura della Repubblica di Aosta, è la strisciante cultura dello scarto che serpeggia nelle pieghe del pensiero debole moderno e si riconnette al paradigma della qualità della vita, cioè al modello di pensiero che, dimentico della singolare dignità di ogni essere umano, ritiene solo alcune vite “degne di essere vissute”. Per tutte le altre esistenze meglio porvi fine nel modo più rapido, indolore ed efficiente.

Purtroppo, a breve forse, ci dovremmo anche noi preparare alla morte imposta al malato inguaribile, anche nel pieno possesso delle sue facoltà intellettuali e contro la sua volontà.

Evidenti le implicazioni per la Magistratura italiana, sostiene Introvigne: ipotizzando non lontano il momento in cui saremo chiamati in prima persona ad affrontare questioni simili, è urgente l’apertura di un dibattito che possa portarci a prendere decisioni, se non giuste, almeno ben ponderate.  Un difetto genetico, una vita di bassa qualità, l’autorità che interviene a salvaguardare risorse e togliere di mezzo un’esistenza indegna di essere vissuta…,  ma non è l’eugenetica? Mascherata di pietà, troveremo certamente un nome più aggraziato. Intanto da un po’ di tempo inizia a serpeggiare la paura che, forse, siamo sotto il dominio di misteriosi coordinatori che decidono il destino di tutti.

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