L’opera di San Pio si conferma riferimento scientifico a livello internazionale
È un ulteriore, importante tassello che si aggiunge ai riferimenti scientifici di livello europeo cui fa parte l’opera di San Pio da Pietrelcina, l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza. Il 2022 si è aperto infatti nel migliore dei modi per l’ospedale del Gargano famoso nel mondo. Dopo la valutazione positiva da parte della Commissione Europea, durata quattro anni, Casa Sollievo entra a far parte delle reti di riferimento europee (ERN) per le malattie rare dermatologiche, dell’apparato muscolo-scheletrico e del tessuto connettivo.
Un riconoscimento che parte da lontano, nel 2018, come ogni buona pratica scientifica legata in questo caso all’innovazione nell’assistenza e nella presa in carico dei pazienti con l’apertura dello Sportello Malattie Rare e successivamente con altre innovazioni organizzative, portate avanti negli ultimi anni dall’Ospedale di San Giovanni Rotondo.
Ad oggi sono 24 le reti di riferimento europee (European Reference Networks – ERN) specializzate in malattie rare o complesse a bassa prevalenza, che dal 2017 hanno segnato l’inizio di una nuova era per la cooperazione nel campo della salute. L’obiettivo era quello di offrire ai quasi 30 milioni di cittadini dell’UE che soffrono di queste malattie che richiedono cure altamente specializzate, l’opportunità di beneficiare di cure di alta qualità e convenienti ovunque sul territorio europeo.
A tale riguardo, ciascuna delle ERN copre un campo medico specifico che coinvolge operatori sanitari situati in Europa per facilitare la discussione su malattie complesse o rare e concentrare conoscenze e risorse.
La rete di riferimento europea, che riunisce le 24 ERN e i loro centri di riferimento, coinvolge più di 900 unità sanitarie di oltre 300 ospedali in 26 paesi dell’UE. Casa Sollievo entra quindi a far parte di queste reti europee di riferimento per le malattie rare dermatologiche (ERN-SKIN), dell’apparato muscolo-scheletrico e del tessuto connettivo (ERN ReCONNET).
Per comprendere quanto importante sia questo riconoscimento europeo per la nostra regione, basti pensare che d’ora innanzi Casa Sollievo della Sofferenza rappresenterà l’unico centro sia per la rete ERN SKIN che per la rete ERN ReCONNET. Per il Sud Italia, Casa Sollievo della Sofferenza diventa adesso l’unico centro per ERN SKIN, mentre è uno dei due centri accreditati per ERN ReCONNET, insieme all’AOU OO.RR. San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno.
Far parte di un ERN offre indubbi vantaggi, ai clinici, ai ricercatori e agli stessi pazienti: significa partecipare ad una comunità di frontiera tra pratica medica consolidata e ricerca clinica, dove quest’ultima assume un ruolo fondamentale. Tra gli obiettivi degli ERN, vi è anche quello di standardizzare i livelli di assistenza per le persone con malattie rare producendo linee-guida e raccomandazioni condivise tra specialisti che lavorano in diversi Paesi.
Grazie all’ingresso nelle reti europee di riferimento sarà possibile condividere le informazioni per casi complessi e chiedere una “second opinion” corale a tutti i membri dell’ERN di appartenenza e, in caso di malattia multisistemica, a tutti gli altri ERN che potrebbero essere interessati alla patologia. Un ulteriore vantaggio riguarda la ricerca: dal confronto continuo con i colleghi degli altri Paesi europei sarà ancora più semplice mettere assieme le forze e condividere progettualità di ricerca sempre più efficaci.
Marco Castori, medico genetista, direttore dell’Unità di Genetica Medica dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza sottolinea: «Le persone affette o presunte affette da malattie rare vivono una serie di difficoltà non facilmente comprensibili dalle altre persone, che siano o meno dei professionisti della salute. Malattia rara significa “poco conosciuta e con risorse terapeutiche limitate” e, in prima battuta, i pazienti faticano a ricevere una diagnosi. Inoltre, nel caso in cui l’ipotesi originaria non sia corretta e sia necessario affrontare altre strade, soffrono del disorientamento che in parte è determinato dalla complessità del quadro clinico ed in parte dallo sgomento, esplicito o implicito, dei professionisti medici che incontrano sul loro percorso. Una volta raggiunta la diagnosi, queste persone vivono serie difficoltà per accedere con regolarità e continuità ai controlli ed alle pratiche diagnostico-terapeutiche. Infine – conclude il medico genetista Castori – giacché gran parte delle malattie rare sono genetiche e quindi ereditarie, la persona con malattia rara spesso diventa una famiglia con malattia rara. La malattia rara è una dimensione di cura che esonda i margini della pratica medica diffusa».
