Un approccio terapeutico ad hoc per 50 pazienti affetti da forme di epilessia rare, complesse e farmacoresistenti
Grazie al sistema di monitoraggio continuo veglia-sonno Video-EEG, il Centro Epilessia dell’IRCSS ha eseguito 1.992 ore di monitoraggio al fine di dare una diagnosi precisa ed elaborare un approccio terapeutico ad hoc per 50 pazienti affetti da forme di epilessia rare, complesse e farmacoresistenti
L’epilessia è una patologia neurologica cronica caratterizzata da una predisposizione perdurante a generare una serie di segni e sintomi definiti crisi epilettiche, espressione di un’alterata funzionalità elettrica dei neuroni della corteccia cerebrale, con conseguenze non solo neurobiologiche e cognitive ma anche psico-sociali. Il primo approccio alla cura dell’epilessia è di tipo farmacologico. Per circa il 30% dei pazienti, però, le crisi epilettiche perdurano; in questi casi può essere avviato un iter per valutare l’indicazione ad un intervento chirurgico, che nel 70% dei casi elimina le crisi e agevola il recupero dell’autonomia personale. Nei casi in cui non sia possibile l’intervento, possono essere proposte terapie alternative, quali stimolazione vagale, tecniche di neurostimolazione e dieta chetogenica.
Lunedì 13 febbraio l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza ha aderito alla “Giornata internazionale dell’epilessia”, ‘’colorando’’ di viola le colonne del pronao. L’obiettivo è stato superare, informando e sensibilizzando, lo stigma e la discriminazione nei confronti dei pazienti epilettici, circa 500mila in Italia, 25mila dei quali nella nostra Puglia. Il Centro Epilessia dell’IRCSS, afferente all’Unità di Neurologia, svolge attività clinico-assistenziale di studio e cura dell’epilessia con due ambulatori diversificati per “epilessia” e per “epilessie rare e complesse’’, e di Day-Service/Day-Hospital. Invece, in regime di ricovero sono gestite le persone che necessitano di un approfondimento diagnostico, di diagnosi differenziale con l’epilessia, e di un’attività di monitoraggio Video-EEG per individuare i candidati alla terapia chirurgica dell’epilessia. Il Centro Epilessia di San Giovanni Rotondo è costituito da due neurologi specializzati dedicati, tre tecnici di neurofisiopatologia e due infermieri e opera con un approccio multidisciplinare in stretta collaborazione con le Unità di Neuroradiologia, Genetica Medica e Neurochirurgia dell’Ospedale. Fondamentale è anche il legame con le associazioni delle persone con epilessia, in particolare con l’Associazione Amicamente Odv, che supporta i sanitari e i pazienti per favorire e garantire un’assistenza adeguata e completa.
«Da quando nell’ottobre scorso è stato allestito il sistema di monitoraggio continuo veglia-sonno Video-EEG con una stanza di acquisizione ed una di monitoraggio – tiene a dichiarare Giuseppe d’Orsi, medico epilettologo, direttore dell’Unità di Neurologia dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza-, il nostro Centro Epilessia ha compiuto certamente un notevole passo in avanti. In questi quattro mesi abbiamo già eseguito 83 giorni di monitoraggio con 1.992 ore di registrazione che hanno permesso, con un concomitante approccio multidisciplinare, di dare una diagnosi precisa e di impostare un approccio terapeutico ad hoc per 50 persone con forme di epilessie rare, complesse e farmacoresistenti, provenienti dalla Puglia e dalle altre regioni del Sud Italia. La collaborazione con Amicamente Odv è un esempio del “fare rete” che funziona per raggiungere obiettivi importanti e condivisi – conclude Giuseppe d’Orsi –. Le associazioni dei familiari hanno un ruolo fondamentale nella sensibilizzazione contro lo stigma sociale che una diagnosi di epilessia ancora porta con sé, insieme con l’esclusione da una vita normale, nella scuola, nel lavoro e in generale nella quotidianità. Il pregiudizio e la scarsa conoscenza si contrastano con l’informazione e con iniziative di sensibilizzazione come questa della “Giornata internazionale dell’epilessia” alla quale abbiamo aderito con molto entusiasmo».
