Intervista al Dott. Mario Damiani

L’appuntamento è fissato per sabato 16 dicembre, alle ore 15.30, presso il Presidio “A. Quarto di Palo e Mons. G. Di Donna”. Un incontro divulgativo per fornire delucidazioni in merito al supporto istituzionale che la BAT offre alle famiglie con persone affette da patologie rare. Il convegno, promosso dal rettore della struttura, Padre Francesco Prontera, è organizzato dal medico neurologo del Presidio, Mario Damiani, con il sostegno del responsabile della formazione, il Dott. Maximilian Bevilacqua. Proprio il Dott. Damiani ha scelto Odysseo per spiegare le tematiche che saranno affrontate, informazioni tecniche di un iter procedurale che, però, lascia spazio anche ad interazioni empatiche tra pazienti e luminari.

Salve, Dottor Damiani. Quali sono, nello specifico, le cosiddette “malattie rare”?

Si tratta di un eterogeneo gruppo di patologie definite dalla bassa prevalenza nella popolazione. Per intenderci, a livello europeo si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. L’OMS calcola l’esistenza tra 6.000 e 7.000 distinte malattie rare. In totale si stimano tra 27 e 36 milioni di persone coinvolte nella sola Unione Europea (UE) di cui circa 1-2 milioni in Italia

Il convegno del prossimo 16 dicembre sarà incentrato sulla creazione delle reti di supporto per le famiglie con soggetti affetti da patologie sui generis. Senza anticipare nulla di quanto verrà, successivamente, spiegato presso il Presidio “A. Quarto di Palo e Mons. G. Di Donna”, in che modo, secondo lei, le Istituzioni regionali possono migliorare la vita dei diversamente abili?

La destinazione delle risorse socio-sanitarie e le relative politiche sono decise a livello regionale. Esiste il Piano Nazionale malattie rare che poi è stato recepito a livello regionale. Ci sono la Rete dei Presidi della Rete Nazionale (PRN ) e i Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare. Il Coordinamento Regionale Malattie Rare (Coremar) ha, invece, il compito di gestire il Registro per le malattie rare, coordinare la rete dei presidi malattie rare, formare operatori sanitari e fornire informazioni alle associazioni dei malati. Quest’anno, l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza ha introdotto diverse novità in tema di malattie rare e di malattie croniche ed invalidanti, per cui il governo regionale si è mosso in conseguenza.

Che esperienza potranno trarre i partecipanti all’evento dagli emozionanti racconti di quelli che potremmo definire “pazienti esperti”?

I Pazienti “esperti” sono da sempre una risorsa e ancor più lo saranno, in modo da mettere la propria esperienza in rapporto con altri pazienti, con il mondo clinico e con le Istituzioni, per entrare in una dinamica più decisionale. Proprio in tema di malattie rare, il coordinamento “Uniamo” promuove corsi di Formazione, tenuti da specialisti, destinati ai “pazienti esperti”. Il 16 dicembre ascolteremo, ad es., un genitore “esperto” parlare della priorità di accesso ai Pronto Soccorso ed un giovane “paziente esperto” parlare della “conquista” dell’accessibilità della stazione ferroviaria di Trani e della nuova legislazione a tutela dei diritti del caregiver.

Da portatore di handicap, chi le parla vorrebbe essere messo nelle condizioni ideali di partecipare attivamente alla vita sociale e occupazionale. Inserire un disabile in ambienti lavorativi è utopistica speranza o concreta realtà?

Le leggi ci sono, ma per molti anni ci sono state anche le “scappatoie”. Mi risulta che nel 2016 ci sono stati dei correttivi in materia di collocamento dei lavoratori disabili, che è regolato dalla Legge 68/99 e seguenti modifiche. Questi correttivi riguardano i datori di lavoro sia pubblico sia privato che abbiano in carico almeno 15 dipendenti, con quote diverse secondo il numero di lavoratori aziendali. Ci sono state poi novità per le sanzioni e le agevolazioni. Certamente rimane un punto forte tra i problemi.

Spesso, nelle persone con malattie rare, l’aspetto fisico si trova a dover, inevitabilmente, confrontare con problemi psicologici di non poco conto. Quanto sarebbe importante avere accanto professionisti che guidino il nucleo familiare verso un percorso più sano e costruttivo?

È molto importante. Anche per questo il Centro “Quarto di Palo” include la psicologa tra le figure professionali delle Equipe riabilitative; d’ altra parte, proprio il 16 dicembre ascolteremo una giovane psicologa parlare del Rare Sharing, un’esperienza di supporto psicologico, nella BAT, al servizio dei pazienti, delle famiglie, anche per aiutare a costruire i percorsi di cui chiedi.

Progetti futuri?
Ogni giorno di lavoro, con le oltre 120 persone con malattia rara assistite dal Centro, cerchiamo di fare passi verso il futuro, ad iniziare dalla nostra formazione di operatori e dall’offerta riabilitativa sempre più qualificata che deve caratterizzare il nostro Centro. In particolare, contiamo di organizzare nei primi mesi del nuovo anno un evento sulle malattie rare per gli operatori sanitari, raccordando l’evento informativo del 16 dicembre con uno di tipo formativo. L’evento del 16, inoltre, vorremmo che aprisse una strada più ricca di collaborazioni (incluse quelle a carattere sperimentale), inaugurando anche nuove reti tra le famiglie e le risorse territoriali.

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Miky Di Corato
Iscritto all'Ordine dei Giornalisti della Puglia, ho iniziato a raccontare avventure che abbattono le barriere della disabilità, muri che ci allontanano gli uni dagli altri, impedendoci di migrare verso un sogno profumato di accoglienza e umanità. Da Occidente ad Oriente, da Orban a Trump, prosa e poesia si uniscono in un messaggio di pace e, soprattutto, d'amore, quello che mi lega ai miei "25 lettori", alla mia famiglia, alla voglia di sentirmi libero pensatore in un mondo che non abbiamo scelto ma che tutti abbiamo il dovere di migliorare.